Марко јури лопту и чека терапију
Алексинац 12.02.2014. Б. Царановић, Вечерње Новости
Десетогодишњи Марко Радуловић из Алексинца, један од седморице српских дечака оболелих од Хантеровог синдрома. Свестан да без помоћи државе и узимања терапије - неће преживети
Весео десетогодишњак, четвртак који ређа петице, добар друг, одличан фудбалер... На први поглед Марко Радуловић из околине Алексинца је као и остала деца. Само са једном разликом - болује од ретке болести, а сваки дан могао би да буде тај када ће престати да хода, говори, мисли. Да живи. Овај малишан свестан је да без помоћи државе и узимања сада недостижне терапије - неће преживети. Са тим страхом, овај дечак буди се и леже.
Уместо да размишља о новим игрицама на рачунару, музици, нада се фудбалској лопти, копачкама, стриповима, или играчкама, мали Марко слободно време проводи читајући текстове и вести о Хантеровом синдрому од ког болује. Као и још шесторица дечака у Србији. Вест која га највише занима, да ли ће им држава одобрити новац за лечење, још се не појављује.
- Док је на часу, он слуша, али чим звони за одмор, враћају се мисли о томе да мора да пије лек да би живео - каже Марков отац Саша Радуловић. - Од 2010. године, све земље у окружењу су лек који је неопходан дечацима са овим синдромом уврстили у своје листе. Наша још није. Не знамо када ће, добијамо само усмена обећања. Ипак, надамо се да ће што пре, јер је наш Марко сада најстарији са овом болешћу у Србији. Без терапије, век се овој деци завршава око десете године. Међутим, терапија је изузетно скупа, а узима се до краја живота.
Када је имао три године, Марку су лекари открили да има шум на срцу и после анализе крви у Хрватској, потврђена је дијагноза мукуполисахаридоза, тип два Хантеровог синдрома - каже Саша Радуловић. - До тада, није се ништа примећивало. Временом су почели проблеми са јетром, зглобовима и растом. А за нас је тад почео пакао.
Према речима Раде Симеуновић, из Удружења деце са Хантеровим синдромом, ово генетско "зло" разара читав организам и мозак. Страдају јетра, слезина, срце, зглобови, а сметње у развоју су правило. Мали Марко је овде изузетак, јер нема никаквих менталних сметњи.
- Он нема проблема са школом, учењем, али свесни смо да је то само за сада - каже Саша. - Страшно је живети са тим да знаш да мораш да помогнеш свом детету, а не можеш. Супруга Данијела и ја трудимо се да не види наш страх, нашу патњу и сузе. Он је, ипак, свега свестан и осећа нашу бригу. Муку која нас стеже. Безнадежност. Сам је сео и написао писмо за министарку здравља Славицу Ђукић Дејановић.
ЛЕЧЕЊЕ - 200.000 ЕВРА
Хантеров синдром или мукополисахаридоза тип 2 спада у групу метаболичких болести мукополисахаридоза - каже Рада Симеуновић из Удружења за помоћ и подршку особама са Хантеровим синдромом. - Пре 30 година, брат ми је умро од исте болести. Сада мој четворогодишњи син Василије болује од тога. То је ретка наследна болест, а узрокује поремећај функције ћелија, ткива и органа. Животни век особа са Хантеровим синдромом је скраћен због прогресије болести. На срећу, данас постоји ефикасна ензимска терапија која им продужава живот, а кошта 200.000 евра годишње.
На десетак редака Марко је описао како изгледа један његов дан. И прочитао јој га пре два дана.
- Устајем, спремам се за школу. На сваком одмору у мојој глави је мисао хоћу ли оздравити. Улазим у дневни боравак. Тамо мама, тата, и сестра, сви тужни... и тако ми прође један мој дан. Мало ми је лакше што сам ово написао и поделио са људима који ме подржавају у мојој борби против ове болести. Молим вас, помозите ми.
Испред куће и на школском игралишту Марко је међу најбољим фудбалерима. И омиљен међу децом.
- Пре годину и по дана, моји родитељи и ја саопштили смо учитељици, другарима, свима у околини од чега болујем - прича Марко. - Дуго смо то крили, плашили смо се реакције, али сви су то прихватили како треба. Имам много другара и срећан сам због тога. Дечацима из Удружења које сам упознао, болест је оштетила мозак. Мени је болесно срце и пијем лекове сваког дана. Имам проблема са зглобовима и јетром. Они не могу да иду у нормалну школу као ја. Нити да трче. Али, не знам ни ја колико ћу дуго.
#
Алексинац
здравство
хуманост
Саша Радуловић
Марко Радуловић
хантеров синдром
сметње у развоју
@SasaRadulovich
@
Tweet
Најновије вести
- Распоред богослужења током Васкршњих празника
- Временска прогноза
- Радно време Идеа, Меркатор и Рода продавница
- Вучевић објавио имена будућих министара
- Синтетичка дрога у плишаном меди
- Покушај убиства у Нишу
- Бесплатан превоз до Kамничког виса
- Распоред дежурства Дома здравља Ниш
- Међународни празник рада
- Коалиција "Бирамо Ниш" представила кандидате
- Жарић Ковачевић из Ниша предложена за министарку
- Православни волонтери у УКЦ Ниш
- Конкурс за награду „СТЕВАН СРЕМАЦ”
- Страсна седмица
- СНС и партнери предали листу за изборе
Најновији огласи
- Brak,druzenje,agencija Lepeza,cela zemlja
- Polovni delovi Sprinter, Vito, Viano, Krafter, LT
- Soft loans here Open credit
- Buy Oxy 30mg, Adderall, Morphine, Xanax, RITALIN, Etizolam, Subutex, Mdma, Zolpidem etc
- Nudimo uz kamatu od 3 posto
- BRZI ZAJMOVI ONLINE U ŠPANJOLSKOJ
- Torte Novi Sad
- Brz i legitiman online kredit za sve
- Slušajte najbolju domaću muziku na online kanalu Radio Song Niš
- Potrebna Vam je dodatna zarada?
- Локални избори у Нишу 2. јуна када и београдски, одлучила председница Скупштине
- Уређен нови кружни ток у Нишу: Многима се допада модеран изглед - критичари питају, како ће се одржавати?!
- Отварање до сада највећег мурала у Нишу посвећен очувању зелене површине
- Булевар Саше Савића Швабе и Трг Шабана Бајрамовића
- Нишки средњошколци добијају бесплатне спортске активности у Спортском центру "Чаир"
- Млади уметници бриљирали на сцени нишког Народног позоришта изводећи "Београдску трилогију и приче из белог света"
- Новак Ђоковић најбољи тенисер света, слетео синоћ у Ниш
- Ниш: Изгорео багер који ради на изградњи далековода у насељу Брзи Брод
- Аутомобил слетео са моста у Нишаву, преминула жена
- Како да од преводиоца постанете судски тумач?