Дете из Алексинца с ретком болешћу предало писмо министарки
Алексинац 11.02.2014. ЈужнаСрбија.инфо
Душа да заболи: Ево шта је тешко оболели дечак написао министарки здравља у писму
Марко Радуловић из Алексинца који болује хантеровог синдрома предао је министарки здравља Славици Ђукић Дејановић своје писмо у којем описује како проводи дан у ишчекивању помоћи.
"Болујем од ретке болести МПС-2. Устајем, спремам се за школу, пијем лек за срце и одлазим у школу. На сваком одмору у школи у мојој глави је мисао хоћу ли оздравити, хоћу ли добити терапију. Често се питам да ли ћу некада моћи да одиграм целу фудбалску утакмицу као моји другари", пише у писму које је дечак из Алексинца написао министарки.
Он је навео да, када дође из школе, уместо да као сва друга деца код куће на компјутеру игра игрице и слуша музику, претражује сајтове на којима тражи вест да је држава одборила новац за његово лечење и лечење његових другова оболелих од Хантерове болести.
"Читам брзо, на жалост, држава нема довољно средстава за мене и мојих шест другова. Улазим у дневни боравак, а тамо мама, тата и сестра, сви тужни... и тако ми прође један мој дан. Мало ми је лакше што сам све ово написао и што сам своје проблеме поделио са људима који ме подржавају у мојој борби против ове болести", написао је болесни дечак.
Министарка Ђукић Дејановић је истакла да је ова влада имала слуха и да је Министарство у 2012. години одобрило 88 милиона динара за лечење ретких болести, јер је презентирало као преку потребу да ретке болести постану брига читаве дражаве.
Министарка: Сви морамо да помогнемо !
Министарка је истакла да то нису велика средства, али да је већ у 2013. години одвојено 160, а у 2014. години 280 милиона динара.
"Та сума новца може да буде само кап у решавању огромног проблема, али Министарство здравља и РФЗО имају још једну обавезу, да мобилишу што већи број субјеката који могу да помогну да проблем ретких болести постане брига свих нас", истакла је Ђукић Дејановић.
Она је додала да су солидарност и хуманост нешто што мора све да прожима на делу и позвала све који могу да помогну особама са ретким болестима да се ангажују, како би се квалитетније и брже дијагностификовале.
Ђукић Дејановић је најавила да ће у среду Републичка стручна комисија размотрити и тај захтев, а први кораци су учињени.
"Ретке болести су постојале одувек, ми смо прва влада која је уопште покренула питање ретких болести и у земљама које имају неупоредиво бољи економски и социјални статус ова питања нису најадекватније решена, али чинимо кораке да свако од ових малишана буде видљив", рекла је Ђукић Дејановић.
У Србији има око пола милиона особа са ретким болестима, додала је она.
На питање да ли избори који предстоје могу да поремете планове за помоћ, Ђукић Дејановић је рекла да ће стручнајци свој део посла радити апсолутно независно од изборне кампање.
Хантеров синдром је ретка, генетска и метаболичка болест за коју лек постоји од 2007. године.
#
Алексинац
Славица Ђукић-Дејановић
хуманост
Марко Радуловић
хантеров синдром
Министарство здравља
@
Tweet
- Новости
- Црна хроника
- Политика
- Друштво
- Економија
- Пољопривреда
- Туризам
- Култура
- Забава
- Савети
- Спорт
- Здравље
- Интервју
- Блог
- Обавештења
- Огласи
- Некретнине
- Туристичке
Најновије вести
- Временска прогноза
- Појачана контрола путника на граничним прелазима
- Конкурс за песничку награду "Драинац"
- Сајам цвећа у Сокобањи
- Локални избори у Нишу 2. јуна
- Напуштени пас ујео два ученика у школском дворишту
- Бесплатне активности за срдњошколце у СЦ "Чаир"
- Инфраструктура и манифестације за најмлађе
- Модеран изглед новог кружног тока
- Пронађена неексплодирана бомба код НТП-а у Нишу
- Незаборавни призори на небу изнад града
- Пожари у Трговишту локалозовани и угашени
- Смотра дечјих фолклорних ансамбала
- Средства за мурал Милораду Додеровићу
- „Учимо сви заједно“
Најновији огласи
- Brak,druzenje,agencija Lepeza,cela zemlja
- Polovni delovi Sprinter, Vito, Viano, Krafter, LT
- Soft loans here Open credit
- Buy Oxy 30mg, Adderall, Morphine, Xanax, RITALIN, Etizolam, Subutex, Mdma, Zolpidem etc
- Nudimo uz kamatu od 3 posto
- BRZI ZAJMOVI ONLINE U ŠPANJOLSKOJ
- Torte Novi Sad
- Brz i legitiman online kredit za sve
- Slušajte najbolju domaću muziku na online kanalu Radio Song Niš
- Potrebna Vam je dodatna zarada?
- Томислав Окичић нови декан Факултета спорта и физичког васпитања Нишу
- Ученици Гимназије "Стеван Сремац" извешће у Народном позоришту представу "Друштво мртвих песника"- приход иде у хуманитарне сврхе
- Скупо: Грађани могу да провере стање стабла у свом дворишту за 3.900 динара - провере у међублоковском простору плаћа Град
- Акција ПУПС-Солидарност и правда Медијана поводом Светског дана здравља: Дељење јабука као симбол здравог начина живота
- "Нови Ниш" на Палилули добија пословни комплекс
- Млади уметници бриљирали на сцени нишког Народног позоришта изводећи "Београдску трилогију и приче из белог света"
- Новак Ђоковић најбољи тенисер света, слетео синоћ у Ниш
- Ниш: Изгорео багер који ради на изградњи далековода у насељу Брзи Брод
- Аутомобил слетео са моста у Нишаву, преминула жена
- Како да од преводиоца постанете судски тумач?