Dete iz Aleksinca s retkom bolešću predalo pismo ministarki

Marko Radulović iz Aleksinca koji boluje hanterovog sindroma predao je ministarki zdravlja Slavici Đukić Dejanović svoje pismo u kojem opisuje kako provodi dan u iščekivanju pomoći.

"Bolujem od retke bolesti MPS-2. Ustajem, spremam se za školu, pijem lek za srce i odlazim u školu. Na svakom odmoru u školi u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti, hoću li dobiti terapiju. Često se pitam da li ću nekada moći da odigram celu fudbalsku utakmicu kao moji drugari", piše u pismu koje je dečak iz Aleksinca napisao ministarki.

On je naveo da, kada dođe iz škole, umesto da kao sva druga deca kod kuće na kompjuteru igra igrice i sluša muziku, pretražuje sajtove na kojima traži vest da je država odborila novac za njegovo lečenje i lečenje njegovih drugova obolelih od Hanterove bolesti.

"Čitam brzo, na žalost, država nema dovoljno sredstava za mene i mojih šest drugova. Ulazim u dnevni boravak, a tamo mama, tata i sestra, svi tužni... i tako mi prođe jedan moj dan. Malo mi je lakše što sam sve ovo napisao i što sam svoje probleme podelio sa ljudima koji me podržavaju u mojoj borbi protiv ove bolesti", napisao je bolesni dečak.
Ministarka Đukić Dejanović je istakla da je ova vlada imala sluha i da je Ministarstvo u 2012. godini odobrilo 88 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, jer je prezentiralo kao preku potrebu da retke bolesti postanu briga čitave dražave.

Ministarka: Svi moramo da pomognemo !

Ministarka je istakla da to nisu velika sredstva, ali da je već u 2013. godini odvojeno 160, a u 2014. godini 280 miliona dinara.

"Ta suma novca može da bude samo kap u rešavanju ogromnog problema, ali Ministarstvo zdravlja i RFZO imaju još jednu obavezu, da mobilišu što veći broj subjekata koji mogu da pomognu da problem retkih bolesti postane briga svih nas", istakla je Đukić Dejanović.

Ona je dodala da su solidarnost i humanost nešto što mora sve da prožima na delu i pozvala sve koji mogu da pomognu osobama sa retkim bolestima da se angažuju, kako bi se kvalitetnije i brže dijagnostifikovale.

Đukić Dejanović je najavila da će u sredu Republička stručna komisija razmotriti i taj zahtev, a prvi koraci su učinjeni.

"Retke bolesti su postojale oduvek, mi smo prva vlada koja je uopšte pokrenula pitanje retkih bolesti i u zemljama koje imaju neuporedivo bolji ekonomski i socijalni status ova pitanja nisu najadekvatnije rešena, ali činimo korake da svako od ovih mališana bude vidljiv", rekla je Đukić Dejanović.

U Srbiji ima oko pola miliona osoba sa retkim bolestima, dodala je ona.

Na pitanje da li izbori koji predstoje mogu da poremete planove za pomoć, Đukić Dejanović je rekla da će stručnajci svoj deo posla raditi apsolutno nezavisno od izborne kampanje.

Hanterov sindrom je retka, genetska i metabolička bolest za koju lek postoji od 2007. godine.