Дете из Алексинца с ретком болешћу предало писмо министарки

Марко Радуловић из Алексинца који болује хантеровог синдрома предао је министарки здравља Славици Ђукић Дејановић своје писмо у којем описује како проводи дан у ишчекивању помоћи.

"Болујем од ретке болести МПС-2. Устајем, спремам се за школу, пијем лек за срце и одлазим у школу. На сваком одмору у школи у мојој глави је мисао хоћу ли оздравити, хоћу ли добити терапију. Често се питам да ли ћу некада моћи да одиграм целу фудбалску утакмицу као моји другари", пише у писму које је дечак из Алексинца написао министарки.

Он је навео да, када дође из школе, уместо да као сва друга деца код куће на компјутеру игра игрице и слуша музику, претражује сајтове на којима тражи вест да је држава одборила новац за његово лечење и лечење његових другова оболелих од Хантерове болести.

"Читам брзо, на жалост, држава нема довољно средстава за мене и мојих шест другова. Улазим у дневни боравак, а тамо мама, тата и сестра, сви тужни... и тако ми прође један мој дан. Мало ми је лакше што сам све ово написао и што сам своје проблеме поделио са људима који ме подржавају у мојој борби против ове болести", написао је болесни дечак.
Министарка Ђукић Дејановић је истакла да је ова влада имала слуха и да је Министарство у 2012. години одобрило 88 милиона динара за лечење ретких болести, јер је презентирало као преку потребу да ретке болести постану брига читаве дражаве.

Министарка: Сви морамо да помогнемо !

Министарка је истакла да то нису велика средства, али да је већ у 2013. години одвојено 160, а у 2014. години 280 милиона динара.

"Та сума новца може да буде само кап у решавању огромног проблема, али Министарство здравља и РФЗО имају још једну обавезу, да мобилишу што већи број субјеката који могу да помогну да проблем ретких болести постане брига свих нас", истакла је Ђукић Дејановић.

Она је додала да су солидарност и хуманост нешто што мора све да прожима на делу и позвала све који могу да помогну особама са ретким болестима да се ангажују, како би се квалитетније и брже дијагностификовале.

Ђукић Дејановић је најавила да ће у среду Републичка стручна комисија размотрити и тај захтев, а први кораци су учињени.

"Ретке болести су постојале одувек, ми смо прва влада која је уопште покренула питање ретких болести и у земљама које имају неупоредиво бољи економски и социјални статус ова питања нису најадекватније решена, али чинимо кораке да свако од ових малишана буде видљив", рекла је Ђукић Дејановић.

У Србији има око пола милиона особа са ретким болестима, додала је она.

На питање да ли избори који предстоје могу да поремете планове за помоћ, Ђукић Дејановић је рекла да ће стручнајци свој део посла радити апсолутно независно од изборне кампање.

Хантеров синдром је ретка, генетска и метаболичка болест за коју лек постоји од 2007. године.