Marko juri loptu i čeka terapiju
Aleksinac 12.02.2014. B. Caranović, Večernje Novosti
Desetogodišnji Marko Radulović iz Aleksinca, jedan od sedmorice srpskih dečaka obolelih od Hanterovog sindroma. Svestan da bez pomoći države i uzimanja terapije - neće preživeti
Veseo desetogodišnjak, četvrtak koji ređa petice, dobar drug, odličan fudbaler... Na prvi pogled Marko Radulović iz okoline Aleksinca je kao i ostala deca. Samo sa jednom razlikom - boluje od retke bolesti, a svaki dan mogao bi da bude taj kada će prestati da hoda, govori, misli. Da živi. Ovaj mališan svestan je da bez pomoći države i uzimanja sada nedostižne terapije - neće preživeti. Sa tim strahom, ovaj dečak budi se i leže.
Umesto da razmišlja o novim igricama na računaru, muzici, nada se fudbalskoj lopti, kopačkama, stripovima, ili igračkama, mali Marko slobodno vreme provodi čitajući tekstove i vesti o Hanterovom sindromu od kog boluje. Kao i još šestorica dečaka u Srbiji. Vest koja ga najviše zanima, da li će im država odobriti novac za lečenje, još se ne pojavljuje.
- Dok je na času, on sluša, ali čim zvoni za odmor, vraćaju se misli o tome da mora da pije lek da bi živeo - kaže Markov otac Saša Radulović. - Od 2010. godine, sve zemlje u okruženju su lek koji je neophodan dečacima sa ovim sindromom uvrstili u svoje liste. Naša još nije. Ne znamo kada će, dobijamo samo usmena obećanja. Ipak, nadamo se da će što pre, jer je naš Marko sada najstariji sa ovom bolešću u Srbiji. Bez terapije, vek se ovoj deci završava oko desete godine. Međutim, terapija je izuzetno skupa, a uzima se do kraja života.
Kada je imao tri godine, Marku su lekari otkrili da ima šum na srcu i posle analize krvi u Hrvatskoj, potvrđena je dijagnoza mukupolisaharidoza, tip dva Hanterovog sindroma - kaže Saša Radulović. - Do tada, nije se ništa primećivalo. Vremenom su počeli problemi sa jetrom, zglobovima i rastom. A za nas je tad počeo pakao.
Prema rečima Rade Simeunović, iz Udruženja dece sa Hanterovim sindromom, ovo genetsko "zlo" razara čitav organizam i mozak. Stradaju jetra, slezina, srce, zglobovi, a smetnje u razvoju su pravilo. Mali Marko je ovde izuzetak, jer nema nikakvih mentalnih smetnji.
- On nema problema sa školom, učenjem, ali svesni smo da je to samo za sada - kaže Saša. - Strašno je živeti sa tim da znaš da moraš da pomogneš svom detetu, a ne možeš. Supruga Danijela i ja trudimo se da ne vidi naš strah, našu patnju i suze. On je, ipak, svega svestan i oseća našu brigu. Muku koja nas steže. Beznadežnost. Sam je seo i napisao pismo za ministarku zdravlja Slavicu Đukić Dejanović.
LEČENjE - 200.000 EVRA
Hanterov sindrom ili mukopolisaharidoza tip 2 spada u grupu metaboličkih bolesti mukopolisaharidoza - kaže Rada Simeunović iz Udruženja za pomoć i podršku osobama sa Hanterovim sindromom. - Pre 30 godina, brat mi je umro od iste bolesti. Sada moj četvorogodišnji sin Vasilije boluje od toga. To je retka nasledna bolest, a uzrokuje poremećaj funkcije ćelija, tkiva i organa. Životni vek osoba sa Hanterovim sindromom je skraćen zbog progresije bolesti. Na sreću, danas postoji efikasna enzimska terapija koja im produžava život, a košta 200.000 evra godišnje.
Na desetak redaka Marko je opisao kako izgleda jedan njegov dan. I pročitao joj ga pre dva dana.
- Ustajem, spremam se za školu. Na svakom odmoru u mojoj glavi je misao hoću li ozdraviti. Ulazim u dnevni boravak. Tamo mama, tata, i sestra, svi tužni... i tako mi prođe jedan moj dan. Malo mi je lakše što sam ovo napisao i podelio sa ljudima koji me podržavaju u mojoj borbi protiv ove bolesti. Molim vas, pomozite mi.
Ispred kuće i na školskom igralištu Marko je među najboljim fudbalerima. I omiljen među decom.
- Pre godinu i po dana, moji roditelji i ja saopštili smo učiteljici, drugarima, svima u okolini od čega bolujem - priča Marko. - Dugo smo to krili, plašili smo se reakcije, ali svi su to prihvatili kako treba. Imam mnogo drugara i srećan sam zbog toga. Dečacima iz Udruženja koje sam upoznao, bolest je oštetila mozak. Meni je bolesno srce i pijem lekove svakog dana. Imam problema sa zglobovima i jetrom. Oni ne mogu da idu u normalnu školu kao ja. Niti da trče. Ali, ne znam ni ja koliko ću dugo.
#
Aleksinac
zdravstvo
humanost
Saša Radulović
Marko Radulović
hanterov sindrom
smetnje u razvoju
@SasaRadulovich
@
Tweet
- Novosti
- Crna hronika
- Politika
- Društvo
- Ekonomija
- Poljoprivreda
- Turizam
- Kultura
- Zabava
- Saveti
- Sport
- Zdravlje
- Intervju
- Blog
- Obaveštenja
- Oglasi
- Nekretnine
- Turističke
Aktuelno
- Svetski dan knjige - oda kulturi
- Obnovljena pijaca počinje sa radom
- Dan Vojske Srbije
- AUSTRIJSKI FILMSKI FESTIVAL
- Vremenska prognoza
- Da li je Šaban deo naše niške, srpske kulture?
- Likovna kolonija
- NPS u Nišu najavljuje temeljne promene
- Nedelja prevencije povreda u saobraćaju
- Ruski klasici i savremeni svet
- Uklonjena bomba-građani se vraćaju svojim domovima
- Akcija uklanjanja zaostale bombe
- NPS izlazi na izbore
- Preminula porodilja iz okoline Preševa
- Lepotom, kulturom ali i blokadom protiv otimanja
Najnoviji oglasi
- Brak,druzenje,agencija Lepeza,cela zemlja
- Polovni delovi Sprinter, Vito, Viano, Krafter, LT
- Soft loans here Open credit
- Buy Oxy 30mg, Adderall, Morphine, Xanax, RITALIN, Etizolam, Subutex, Mdma, Zolpidem etc
- Nudimo uz kamatu od 3 posto
- BRZI ZAJMOVI ONLINE U ŠPANJOLSKOJ
- Torte Novi Sad
- Brz i legitiman online kredit za sve
- Slušajte najbolju domaću muziku na online kanalu Radio Song Niš
- Potrebna Vam je dodatna zarada?
- Tomislav Okičić novi dekan Fakulteta sporta i fizičkog vaspitanja Nišu
- Učenici Gimnazije "Stevan Sremac" izvešće u Narodnom pozorištu predstavu "Društvo mrtvih pesnika"- prihod ide u humanitarne svrhe
- Skupo: Građani mogu da provere stanje stabla u svom dvorištu za 3.900 dinara - provere u međublokovskom prostoru plaća Grad
- Uređen novi kružni tok u Nišu: Mnogima se dopada moderan izgled - kritičari pitaju, kako će se održavati?!
- Otvaranje do sada najvećeg murala u Nišu posvećen očuvanju zelene površine
- Mladi umetnici briljirali na sceni niškog Narodnog pozorišta izvodeći "Beogradsku trilogiju i priče iz belog sveta"
- Novak Đoković najbolji teniser sveta, sleteo sinoć u Niš
- Niš: Izgoreo bager koji radi na izgradnji dalekovoda u naselju Brzi Brod
- Automobil sleteo sa mosta u Nišavu, preminula žena
- Kako da od prevodioca postanete sudski tumač?